Исследование, проведенное Аналитическим центром НАФИ и благотворительным фондом «Народные маяки», показало, что 65% жителей страны никогда даже не слышали об орфанных заболеваниях, пишет «Коммерсантъ». Всего в списке редких заболеваний 260 наименований. В список вошли болезни, от которых страдает один человек на каждые 10 тысяч населения. Например, 58% россиян слышали о спинальной мышечной атрофии, но только 15% знают о нейрофиброматозе. Женщины более осведомлены о некоторых заболеваниях, чем мужчины. О СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% против 46%.
Об таких заболеваниях, как нейробластома, муковисцидоз и генетическая энцефалопатия, женщины осведомлены в два раза больше, чем мужчины, но только 47% и 22%; 36% и 15%; 29% и 13% соответственно. 16% респондентов были уверены, что такие пациенты полностью обеспечены государством. Причем в этом уверены граждане, чье личное благосостояние значительно выше среднего.
63% сказали, что благотворительные фонды финансируют покупку дорогостоящих лекарств, но только 6% назвали несколько таких фондов. Наиболее часто упоминались фонды «Круг добра», «Подари жизнь», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА». В то же время 52% россиян выразили готовность пожертвовать деньги на помощь людям с орфанными заболеваниями.
Фото: pixabay
Ведущий автор рубрик «здоровье», «общество», «наука». Считаю, что журналист должен тщательно проверять информацию. А если ошибка все же произошла, нужно ее признать и извиниться.